Afgelopen dinsdag werd Laura opgenomen in het umcg Groningen. Zij kreeg buisjes en de neusamandel is verwijderd.

Het was best spannend of het door zou gaan, de vorige keer kreeg ze de avond er voor koorts en kon het dus niet. De reden dat het in Groningen gedaan werd is in verband met de pulmonale hypertensie. Dit is toch wat extra risico met een narcose. En in Groningen hebben ze alle gegevens van haar omtrent hart en longen en ook een anestesist met ervaring met p.h.

Om 10 over half 12 moesten we er zijn. Aartje ging met mama mee en papa kwam smiddags vanuit het werk. Eerst moesten we naar de kno-arts die zou in de oren en keel kijken of er geen ontsteking zat. Dit was gelukkig allemaal goed. Hij zij dat Laura de volgende dag tussen 10 en 11 aan de beurt zou zijn.

Daarna moesten we naar de afdeling voor kort verblijf de m1va. Eerst kregen we een gesprek over medicijnen en bijzonderheden omtrent Laura en daarna werd ze gewogen en gemeten en ook de bloeddruk en zuurstofwaarde werden gemeten. De verpleegkundige zei dat Laura 10,1 kilo woog maar mama meende dat er 12,1 in beeld stond en de laatste keer op het buro was het ook ruim 11. Mama vroeg aan Aartje of zij soms ook gezien had en twijfelde wel of niet zeggen klinkt misschien bemoeierig.

Toch maar gezegd ze zei meen je dat nou dan doen we voor de zekerheid nog eens en ze woog inderdaad 12,1. Bij de lengte zei ze 68 cm ik zei dat me dit erg klein leek, was 89 cm.

Bij het bloeddruk meten om het armpje gaf hij een onderdruk van 95 aan en ze zei dit is erg hoog ik ga even een arts opzoeken. Ze deed de band al wel voor de zekerheid om haar been en toen gaf hij 60 aan. Dus gelukkig toch goed.

's Middags zei de verpleegkundige dat er een schaduwbed geregeld was op de high-care. Mama vroeg waarom omdat anesthesist destijds bij pre-operatief in april gezegd had dit niet nodig te vinden. Volgens verpleegkundige toch voor zekerheid uit voorzorg misschien niet nodig maar ja.......

's Middags kwam er een kinderarts langs van de zaal en deze zei dat er een high-care bed vrij moest zijn s ochtends en als dit niet zo was dat alsnog niet doorging. Mama zei wat raar dat dit nu pas bekeken wordt en aan ons verteld want wij gingen er vanuit dat als Laura nu fit was toch echt doorging. De zaalarts zei hoe vervelend het ook was dit toch echt altijd zo was. En dat er een kindje voor de 3e keer terug had moeten komen omdat er geen ic-bed vrij was. En zij zei ik ga nu niet beslissen dat niet nodig is die beslissing neem ik niet. We moesten als de anesthesist kwam maar met hem overleggen en dan moest hij de uiteindelijke beslissing daarover maar nemen.

De anestesist zei dat er sowieso een bed voor haar geregeld was op high-care en dat ze beter vonden dat ze daar naartoe ging om een middag en een nachtje in de gaten te kunnen houden wat Laura deed met zuurstof hart etc.

Woensdag zou ze om half 1 aan de beurt zijn. Dit werd iets later ze kon om kwart over 1 naar de ok. Mama en papa gingen mee tot de operatie kamer. Er mocht 1 van ons mee als ze kapje voor narcose kreeg. Mama ging mee dus moest een wit pak aan en een mutsje op en hoezen over de schoenen.

Laura stribbelde wel even tegen op het laatst maar dit schijnt heel normaal te zijn net of ze vecht tegen de slaap. Haar hoofd en armen werden helemaal slap en ook de speen rolde uit de mond.

Om half 3 kwart voor 3 mochten we naar de uitslaapkamer. e verpleegkundige zei onderweg tegen ons dat Laura erg verdrietig was zodat we voorbereid waren. Nou inderdaad ze hielden haar met 3 personen in bedwang, tsjonge wat boos en sterk dat ze dan is. De verpleegkundige zei ook al tsjonge wat is zij sterk!!!

Mama vroeg waar haar speen was dat dit vaak helpt. Oh zeiden ze ligt die niet in haar bedje? Mama zei dat deze op de ok uitgevallen was en de anestesist ging gauw kijken en ja hoor dit hielp al een stuk. Toch bleef ze huilerig en boos doen. Rond 4 uur half 5 werd ze overgebracht naar high-care nadat we de kno-arts gesproken hadden. We vroegen of Laura nog last had gehad onder de narcose qua zuurstof en dergelijke. De arts zei dat eigenlijk allemaal heel goed verlopen was en toen ze bij kwam 1e minuutje ook heel rustig te kijken en zo opeens helemaal hysterisch.

Verder zeiden ze dat ze in verband met nauwe gehoorgang andere buisjes hadden geplaatst dan gebruikelijk. Die ze nu gebruikt hebben kunnen wel aantal jaren blijven zitten. Kans op snel er weer uitgroeien is kleiner. Alleen mocht ze wel last krijgen van de buisjes dan moeten ze er onder narcose weer uitgehaald. Toch hier voor gekozen omdat ze idee hadden dat Laura er waarschijnlijk niet was met 1x buisjes en dan nadeel is iedere keer weer zo'n heisa voor buisjes telkens narcose etc.

Het is ons zo meegevallen. Rond 5 uur haalden ze Laura's infuus uit het voetje en toen die er uit was werd ze al heel wat vrolijker. Maar ja als je vanaf half 6 's ochtends laatste eten hebt gehad en hele dag maar uurtje hebt geslapen mag je ook huilerig zijn toch. Ze hadden Laura na narcose voor zekerheid wel zuurstof aangedaan omdat ze met verkoudheden etc. ook vaak nodig had. 's nachts hebben ze deze afgebouwd en toen we s ochtends bij haar kwamen had ze deze ook al weer af.

Ze hadden gezegd dat als snachts goed ging Laura weer naar gewone afdeling zou. Toen we bij haar waren vroeg de verpleegkundige hoe we Laura vonden en wij zeiden dit is echt weer Laura wat ons betreft kan ze wel mee. Zij zei dat ze ook dat idee had en dat als de arts dit goed vond we ook lekker naar huis konden. Ze vroeg of we het leuk vonden om Laura in bad te doen. Geweldig zo'n lol ze had in bad. Om 10 uur kwam Daniëlle nog even bij ons boefje kijken. Ze keek telkens maar even haar kant op en dook dan weer weg de witte jas vond ze niet zo'n succes.

De verpleegkundige dacht dat Daniëlle de kno-arts was en wou haar al aan het werk zetten. Rond 11 uur kregen we te horen dat Laura mee mocht heerlijk!!!

Het was wel fijn dat er plek was in het ronald mc donald huis zodat we dichtbij Laura konden slapen. Wij sliepen in het nieuwe huis. Tsjonge wat is dat mooi geworden. We leenden ook een paar fietsen zodat we lekker snel op en neer naar ziekenhuis konden.

Joanne sliep 1 nachtje bij oma koetje en 1 bij oma dusty dit vond ze erg leuk. Toen we donderdag belden dat Laura naar huis mocht zei ze nee !!!! ik wil nog niet naar huis dus zij heeft het erg leuk gehad!!!

We gingen samen met Laura even kamer schoon maken in het ronald mc donald en spullen opruimen en we waren rond half 3 weer thuis. Tsjonge wat lekker vlot verlopen!!!!

Tsjonge we wisten wel dat we lang niet getypt hadden maar dat het zo lang was.

Op zich een goed teken na wat flinke verkoudheden en waterpokken waarbij Laura diverse keren toch ook snachts wel wat zuurstof nodig had mogen we eigenlijk over de afgelopen paar weken niet klagen!!!!

Het gaat erg lekker. Wel is nog even spannend want Laura krijgt buisjes en de neusamandel wordt er uit gehaald en dan hopen dat het met de verkoudheden ook beter gaat.

I.v.m. voorgeschiedenis (pulm.hypertensie) zeiden de artsen ons hier geen risico mee te nemen en dit i.v.m. narcose in Groningen te doen. Normaal is buisjes een dagopname maar de kno-arts zei ons er opname van te willen maken om toch voor zekerheid te gaan. Nu moet ze dag van te voren komen en na de tijd ook nog dag blijven hij zei reken op minimaal 2 nachten.

Wij worden 14 mei gebeld of er de week er op plek is.

Verder qua ontwikkeling zijn we hard aan oefenen met staan. Ze kan nog niet zelf gaan staan maar als wij haar bij de tafel neerzetten en ze houd zich vast dan houdt ze het wel een poosje vol de benen er onder te houden dus het begin is er.

Ook begint ze ons wat meer duidelijk te maken ze kan nu bv. het gebaar voor eten en drinken. En ook begint ze van alles aan te wijzen.

Joanne en zij hebben ook steeds meer lol samen heerlijk gek doen en achter elkaar aankruipen is dan favoriet.

Wij zijn hard aan oefenen met staan van Laura. Ook begint ze wat meer te brabbelen. Papa en mama zegt ze heel duidelijk en ook opa en oma begint er steeds meer op te lijken, dag dag kan ze ook heel goed.

Joanne heeft pas haar eerste rapport gehad en had eigenlijk alles wel voldoende, alleen bij gymnastiek stond dat ze het nog wel wat spannend vond. En als verbeterpuntje de snelheid met werken.

Zoals we al vermoeden is ze inderdaad snel afgeleid en mag graag kletsen.

Deze week lekker vakantie gehad dus 's ochtends geen gehaast naar school en leuke dingen gedaan. Gezwommen, naar pannekoekenhuis geweest en naar soort "ballorig" in de sporthal in 't Harde.

Vrijdag alweer Laura's verjaardag 2 jaar alweer!!!!!

Lang geleden dat we zelf website gelezen en geschreven hebben. Dit is op zich wel een goed teken. Gewoon lekker druk met allerlei dagelijkse bezigheden.

Begin februari nog wel naar de kno-arts geweest en daar bleek dat Laura vocht achter de trommelvliezen had en nu moet ze buisjes hebben. De arts in Groningen zei ons toen wat voor ingreep of waarvoor Laura ook narcose moet hetzij buisjes hetzij amandelen of wat voor ander iets ook. Die raadde ons aan dit in Groningen te laten doen i.v.m. de hoge longdruk/pulmonale hypertensie en dit een groter risico is bij een narcose en omdat er daar een anesthesist is die hiervan meer afweten.

De kno-arts hier in Kampen zou het uit handen geven aan de kno-arts Groningen en dan zouden wij vanzelf een oproep krijgen. Ook i.v.m. vaak verkouden zjn willen ze dan onder de narcose kijken of de neusamandel ook vergroot is en of deze er ook uit moet. Dit is niet zo te zien.

Wij hebben geen echo gehad met Laura. mdat haar longen nog wat vol klonken zou dit een vertekend beeld geven op de echo. Wij zeiden tegen de arts dat Laura ook best vaak onder de 90 zakte met de zuurstofwaarde en wanneer nou wel of niet aandoen. Hij zei als ze verkouden is of moe moet je je afvragen of soms niet beter is snachts wel te geven. Dan dat ze heel verkouden is en doordat lage waardes veel energie kosten ze in verkoudheid blijft hangen en ook de lage waardes zijn voor longdruk niet gunstig dan hebben longvaten wel meer de neiging om ook te gaan samenknijpen en bloedstroom minder goed opnemen en dit op haar beurt te snel richting hart gaat.

Nu zal dit niet acuut verslechteren en de vraag is ook als ze niet vol zit ze ook te laag zit of niet. Voorstel was eerst om Laura bv. dag en een nacht op te nemen in Groningen dan te kijken wat ze doet. Wij zeiden dat we pas vanaf november een meter hadden om het zelf in de gaten te houden en dat ze toen ook al wat snotterig was en wij ons idd ook afvroegen hoe de waarde is als  ze niet "vol" klinkt.

Nu moeten we de komende 2 maanden kijken wat waardes zijn bv. onder slapen wakker en op verschillende tijdstippen. En dan weer echo en kijken of soms beter is standaard bv. snachts zuurstof te geven.

Op dit moment gaat eigenlijk wel heel goed af en toe zakt ze even maar over algemeen goed. Vandaag 2e dag overdag zonder ook met slapen overdag en nu aankomende nacht ook weer zonder. En ook is ze weer flink ondernemend. Morgen gaat ze ook weer naar okidoki.

Joanne heeft vorige week toetsjes gehad op school zei ze. Ja ja van de week krijgt ze waarschijnlijk 1e echte rapport! Stoer hoor!!!!!

Wel benieuwd of op rapport ook staat ziet elk musje vliegen (van papa) en kletsen (van mama)

Met Laura gaat het nu weer steeds beter ze heeft nog wel overdag en snachts een beetje zuurstof en ze hoest nog wel veel.

Toch is ze verder weer erg tevreden en heerlijk actief. Wat een verschil met zondagmiddag. Ook heerlijk dat ze zo snel weer mee mocht uit het ziekenhuis. 1 nachtje is dan nog wel te overzien. Laura had zondag de 3e dag hoge koorts zondagmiddag was dat 40,7 nu schrikken we daar niet zo snel van als zij koorts heeft piekt ze wel vaker gelijk hoog. 's middags werd ze benauwd en had een waarde van 78 dit hadden wij nog niet eerder van haar gezien. Dus hadden we haar zuurstof gegeven maar ze bleef kortademig en we kregen dit ook niet goed toen we haar in plaats van een halve liter per uur op een liter zetten. Ze kreeg eigenlijk nooit meer als een halve en klom dan wel op naar de 90. Nu leek dit niet te helpen.

We vertrouwden dit niet en belden de huisartsenpost. Deze vroegen hoe snel we er konden zijn en of we zelf met haar konden komen. Om kwart voor 4 waren we bij de huisartsenpost, daar zat de wachtkamer tsjokvol met mensen met breuken van schaatsen. Wij waren gelijk aan de beurt. En deze arts zei ook dat ze ons door wilde sturen naar de eerste hulp want ook zij vond Laura te kortademig en in combinatie met een hartslag van 190 en de lage waarde van 78 die ze ook daar meten wist zij ook niet zeker waar dit door kwam of ze soms een longontsteking had.

Op de eerst hulp moest ze een kapje op omdat het maximum wat je over een brilletje kunt geven niet genoeg was. Via het kapje gaven ze 4 liter en dit hielp wel. Alleen Laura heeft bijna 2 uur lang zich er tegen verzet dat ze dit niet in haar gezicht wou en was zo aan het krijsen. Om half 5 waren we op de eerste hulp en rond half 6 was er een longfoto gemaakt daarna kregen we te horen dat ze Laura toch te ziek vonden om met zuurstof naar huis te doen en de hoeveelheid zuurstof die ze kreeg konden we thuis ook niet geven. Ze wilden eerst met antibiotica beginnen en zeker weten of ze niet zieker werd dan ze was. En als ze dan op een hoeveelheid zat die ze thuis kon krijgen zou ze weer mee kunnen gelukkig was dit de volgende dag.

Maandag en dinsdag was ze thuis nog best wel huilerig, maar vanaf gisteren is ze weer lekker actief.

Wel klinkt ze nog heel vol en hier geven we zoutoplossing en neusdruppels voor. Vandaag moeten we voor een echo naar Groningen en we vinden het ook wel heel spannend wat deze uit gaat wijzen. Het zal vast wel alleen door infecties veroorzaakt worden maar toch omdat ze de maand december had ze snachts diverse keren zuurstof aan en dan ben je toch bang dat de longdruk ook nog weer meespeelt op de achtergrond. Dus best spannend vanmiddag.

De vakantie zit er morgen weer op. Joanne weer naar school en ook aura gaat dan voor het eerst naar peuterspeelzaal. Zij gaat naar okidoki. Dit is een onderdeel van de klim-op. Dit is een peuterspeelzaal voor kinderen met een beperking/achterstand. Er zitten allerlei verschillende kindjes in de groep. 1 is bv. heel slechtziend, 1 autistisch en 2 met down en soms ook kinderen die bv. qua ontwikkeling bij leeftijdsgenootjes achterlopen en waarvan ze niet weten waardoor.

Wij wilden Laura ook wel erg graag naar de reguliere peuterspeelzaal laten gaan, maar in zo'n klas zitten rond de 18 kinderen en hebben de juffrouwen vaak minder tijd om gericht dingen te oefenen. Verder leek het ons ook niet leuk met bv. buiten spelen als iedereen rondloopt wat moet Laura dan in de buggy zitten kijken. Oki doki heeft een groepje van 6 a 8 kinderen en er wordt ook echt per kind gekeken hoe ver ze overal mee zijn en daarna gaan ze ook gericht spelletjes en oefeningen met ze doen met het oog er op ze weer wat aan te leren en op de gewone peuterspeelzaal is toch echt meer gewoon spelen.

Zij mocht vanaf anderhalf er al naar toe en dan 3 ochtenden maar dit vonden wij wel erg jong en ook mocht ze al 3 ochtenden. Wij beginnen nu met 2 Laura slaapt s ochtends nog best wel veel dus eerst maar zien hoe het gaat, verder hopen wij dat ze dan misschien toch nog weer de overstap kan maken naar regulier.

Mama vind er nog niets aan brrr opeens kleine meisje al weer zo groot!! Toch voor Laura denk ik wel heel leuk ze vind het geweldig om met andere kinderen te spelen.

Laura gelukkig opgeknapt. Slaapt weer goed en ook weer lekker actief. Eten en drinken doet ze ook weer als vanouds en krijgen er tenminste weer wat anders in als toetje.

Vanavond kerstfeest van Joanne van school. Ook de beide oma's gaan mee en beloofd dat we na de tijd warme chocolademelk gingen drinken. Ze stond te juichen en te springen ja lekker lang opblijven!!

dinsdagmiddag met Laura naar de oogarts/orthoptiste geweest. Deze zei dat ze nu op ongeveer plus 4,5 en 5,5 zit plus licht  afwijkende cilinder heeft. Zij zei dat nog helemaal niet zeker was of ze hiermee in de toekomst op een brilletje uitkomt. Wel zei ze over 9 maanden weer te komen omdat er nu iets op leek dat haar rechter oogje actiever is als links dat ze een kans heeft op het ontwikkelen van een lui oogje maar ook dat is nog niet met zekerheid te zeggen.

Aan begin van de middag eerst een zetpil gegeven Laura is vanaf zondag veel aan het hoesten snachts en heeft ook steeds koorts dan weer even weg en dan begint weer. Zondagnacht hebben we geprobeerd of ze rustiger werd met zuurstof in. De waarde werd er wel hoger van maar tsja als je zo lang niets in je neus hebt gehad is dat natuurlijk geen pretje.

Ze lag flink te draaien en probeerde steeds uit te trekken. Dus op een gegeven moment toch maar weer uitgehaald. In Groningen zeiden ze weten niet wat Laura doet als ze verkouden is zuurstof achter de hand houden. En zou mooiste zijn als ze 93 /95 haalde. Zondagavond kwam ze gewoon niet boven de 85 en zakte ook naar 81. Vorig jaar in Zwolle met rs.virus kreeg ze dan zuurstof aan bij die waarde.

Wij zeiden tegen elkaar 1 ding niet dit jaar met kerst en oud en nieuw net als toen in Zwolle. isteren stond er sowieso een controle afspraak bij de kinderarts in Zwolle. Papa is hier met haar heen geweest die had zijn vrije dag en zei ik ga nu wel. Vandaag zou er ook logopedie zijn in Sophia en vrijdagochtend fysio. Nu belde logopedie vanochtend zelf af was ziek.

Toen de kinderarts Laura's ademhaling hoorde en haar beluisterd had zei ze dat het er erg op leek dat Laura het rs-virus weer had en zei waren jullie hier vorig jaar ook niet rond deze tijd ja toen lag Laura daar van 13 december tot 3 januari. Ze zei toch is ze er nog redelijk actief onder en is ook zo. Wel wil ze nu slecht eten en drinken begint ze al te krijsen als je de beker voor houdt geven nu vanaf zondag iedere keer toetje als drinken niet lukt.

Dr. Langenhorst zei kunnen haar wel opnemen maar wat kunnen wij meer doen dan jullie thuis en rs-virus moeten ze in feite toch zelf overheen komen. Want ook daar kunnen ze niet meer doen dan zout, vernevelen en zuurstof geven en mocht ze echt benauwd hebben dan kan dit thuis ook. Arjan zei ons idee want toch liever thuis met kerst.

Wel stelde de kinderarts voor om Laura gedurende wintermaanden een onderhoudsdoseringantibiotica te geven zodat ze misschien wat minder vaak verkoudheden oppikt. Ze heeft papa hier een recept voor meegegeven en zei dat niet moest maar dat we maar eens over moesten denken zodat Laura wintermaanden misschien wat makkelijker doorkomt. Dit is nu ook al 3e keer verkouden met koorts. Begin november heeft ze er antibioticakuur voor gehad toen 2 weken weg en toen begon weer. En verkouden niet erg en overdag gaat ook wel maar 's nachts vooral dat benauwde voor haar vervelend.

Ook zou ze een afspraak voor ons maken bij de kno-arts om te laten kijken of ze er soms nog baat bij heeft evt. keel en/of neusamandelen eruit.

Verder moest papa met Laura bloed laten prikken ter controle van schildklier of medicijnen nog juiste dosis is. Wat een drama is dit altijd in zwolle eerst armen toen handjes en toen ze haar nog voetje wilden doen had papa genoeg van drama. Laura helemaal over de rooie. Terwijl ze in Groningen in de prikkamer op de kinderpoli Laura in 1x prikken. Wij vroegen daar pas hoe dit kon. Zij zeiden wij prikken echt alleen maar kinderen dus misschien toch wat bedrevener in. Papa zei ben er helemaal klaar mee wil je de kinderarts vragen of dit tot januari kan wachten dan moet ze toch in Groningen geprikt worden dan daar in 1x. Dit was goed.

Wij doen niets als zoutoplossing geven/hoestdrank/ui onder bed en hopen dat Laura weer gauw fitter is.

Papa is van de week weer gaan werken die had flink keelontsteking. Joanne was ook paar dagen jengelig en dachten eerst dat ze koortslip had tot we hoorden dat er krentebaard op school heerste dus even naar de huisarts geweest ebn zij heeft dat inderdaad. We hebben er zalf voor gekregen en begint nu op te knappen.

Zelf vanochtend onder schooltijd toen Laura sliep ook nog weer geslapen omdat ik ook keel als schuurpapier heb tsja met al die bacillen in huis niet zo raar natuurlijk.

Tot zo ver nieuws uit de ziekenboeg

Gisteren hadden we sinterklaasfeest bij papa op het werk. Om de beurt moesten de kinderen bij Sinterklaas komen. Wij hadden op Joanne's papier gezet dat ze stiekem verliefd was op Rene. Dus sinterklaas vroeg wat hoorde ik op wie ben jij verliefd dus wat antwoord ze? Op sinterklaas! Ze zal wel denken die moet ik te vriend houden tot ik m'n kadootje heb. Sinterklaas zei dat z'n hele dag weer goed was.

De jongere en oudere kinderen kregen hun kadootje van zwarte piet. Ze hadden de groep opgesplitst anders zou het te lang duren. Laura kreeg haar kadootje van een zwarte piet. Na de tijd nog wel even gevraagd of we een foto mochten maken bij sinterklaas op schoot dit vond Laura helemaal niets ze huilde en spartelde om bij hem weg te komen. Joanne huilde aan begin ook even en mama moest mee naar buiten om sinterklaas op te zoeken. (die had gebeld dat hij de weg kwijt was en hij stond bij de benzinepomp aan de overkant van de weg.) De kinderen wezen hem de weg.

's Middags hadden wij verjaardag van Kim en Maaike. Joanne moest gewoon huilen toen we naar huis gingen zo gezellig vond ze het. Ook Laura vermaakte zich best. Vooral het speelgoed over en weer geven aan Lieke was erg leuk. En ook de pannekoek smaakte ons heerlijk.